Forschungsvorhaben - Narrative zur Entscheidungsfindung bei MS

Die Stiftung LEBENSNERV ist ein Kooperationspartner bei einem Forschungsvorhaben, das sich derzeit im Antragsstadium befindet. Es handelt sich dabei um eine Studie über die Auswirkungen der Erfahrungen von anderen Patienten auf Krankheitswahrnehmung und Entscheidungsfindung. Der englische Originaltext des Vorhabens lautet "Narratives for decision making in MS (NARDIS) – study on the impact of experiences from other patients on disease perception and decision making" ("Narrative zur Entscheidungsfindung bei MS - eine Studie zum Einfluss der Erfahrungen anderer Patient*innen auf die Wahrnehmung der Erkrankung und der Entscheidungsfindung"). Nachstehend eine Zusammenfassung des Vorhabens:

Die Multiple Sklerose (MS) ist durch zahlreiche Unsicherheiten gekennzeichnet, angefangen bei der Diagnose über die Prognose bis hin zu Chancen und Risiken der Immuntherapien. MS-Management benötigt eine Fülle von Kompetenzen abhängig von individuellen Präferenzen, Werten und Krankheitskonzepten der Betroffenen. Immer wieder wird diesen nicht Rechnung getragen. Um ein persönliches Bewältigungskonzept, seinen individuellen Weg zum Umgang mit der Erkrankung zu entwickeln, braucht es eine vertrauensvolle Beziehung zu Professionellen im MS-Management. Dies reicht jedoch möglicherweise nicht aus. Aufgrund der tiefgreifenden und nachhaltigen Veränderungen im Alltag, in Selbstkonzept und Überzeugungen sind möglicherweise grade bei MS-Betroffenen Erfahrungen anderer hilfreich, um Bewältigung und Anpassung an Veränderung zu ermöglichen. MS-Betroffene sind hochaktive Internetnutzer. Hier finden sie medizinische Informationen, vor allem auch persönliche Erfahrungen anderer Betroffener. Dabei dominieren oft einseitige Betrachtungen. Eine verlässliche, ausgewogene Darstellung von Patientenerfahrungen, die das gesamte Spektrum basierend auf Krankheitsgeschichten widerspiegelt, existiert nicht.

Entscheidungen zur Immuntherapie und zur Adhärenz stellen Schlüsselmomente im Krankheitsmanagement dar. In vorangehenden Studien haben wir evidenzbasierte Patienteninformationen und Coachinginterventionen entwickelt, um eine partizipative Entscheidungsfindung zu verbessern. In NARDIS wird nun eine Sammlung von Patientenerfahrungen zusammengestellt, um als Informationsquelle im Internet zur Verfügung zu stehen. 40-50 audio- oder video-dokumentierte, umfassende Interviews mit einem offenen und einem thematischen Teil werden gesammelt und transkribiert. Diese Interviews werden nach Themen und kritischen Bedürfnissen Betroffener analysiert. Analysen und Interviews können eine informierende und unterstützende Rolle für andere Betroffene und Gesundheitsdienstleister liefern. Veränderungsziele für das Gesundheitswesen können darüber hinaus abgeleitet werden.

Die Narrative werden auf der bereits existierenden Plattform https://www.krankheitserfahrungen.de zur Verfügung gestellt. Eine qualitative Evaluation wird die Nutzbarkeit und Nutzerfreundlichkeit überprüfen.


Das Vorhaben wird geleitet von:

Prof. Dr. med. C. Heesen
Institut für Neuroimmunologie and Multiple Sklerose (INIMS)
UniversitätsklinikHamburg-Eppendorf

Prof. Dr. Gabriele Lucius-Hoene
Abteilung für Rehabilitationspsychologie und Psychotherapie
Institut für Psychologie
Universität Freiburg

Kooperationen:

Prof. S. Köpke, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
Prof. S. Ziebland, Universitry of Oxford, Oxford
Assoc. Prof. J. Freeman, Plymouth University, Plymouth
Prof. C. Dettmers, Schmiederkliniken, Konstanz
Stiftung Lebensnerv, S. Arnade, Berlin
Trierer Aktionsgruppe Multiple Sklerose, Jutta Scheiderbauer

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